SANTO DOMINGO.- El ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, destacó que las enfermedades raras exigen una mirada de Estado, ya que no solo se trata de protocolos clínicos; sino también de garantizar derechos.
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El funcionario ofreció estas declaraciones a propósito de conmemorarse este sábado 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual se celebra con el objetivo de crear conciencia sobre estas patologías que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.
“A las familias dominicanas que conviven con una enfermedad rara les decimos: no están solas. Estamos trabajando para acortar el tiempo al diagnóstico, ampliar el acceso a tratamientos y fortalecer la atención integral. Cada paso que damos busca reducir brechas históricas y ofrecer más esperanza”, expresó Atallah.
Indicó que el Ministerio de Salud Pública dispone de protocolos de atención a muchas de la Enfermedades Raras, y destacó el reto de construir un sistema más equitativo para que todas las familias tengan acompañamiento ante este tipo de diagnóstico, que son poco frecuentes.
En República Dominicana, la promulgación de la Ley núm. 14-24 sobre Tamizaje Neonatal, en mayo de 2024, marcó un hito al establecer como obligatoria la realización de pruebas a todo recién nacido para detectar de forma temprana enfermedades congénitas y metabólicas.
Entre las principales enfermedades raras reportadas en el país se encuentran los errores innatos del metabolismo y las enfermedades de depósito lisosomal, como galactosemia, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, enfermedad de Gaucher, Fabry, mucopolisacaridosis y enfermedad de Pompe. También se documentan distrofias musculares, hemoglobinopatías y diversos trastornos neurológicos raros.
