El Senado de la República recibió un anteproyecto de ley para la atención integral de la salud de personas que padecen enfermedades raras, poco frecuentes y de complejo manejo, iniciativa depositada por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), a través de la Comisión de Salud Pública del órgano legislativo.
La iniciativa fue entregada a la presidenta de la Comisión de Salud, senadora Lía Día de Díaz, junto a los senadores Alexis Victoria Yeb, Dagoberto Rodríguez, Rafael Barón Duluc, y María Mercedes Ortiz.
Representantes de 17 organizaciones que integran ADAPA, junto a pacientes y familiares que padecen enfermedades raras, se reunieron en la explanada frontal del Congreso Nacional, donde presentaron y transfirieron formalmente el anteproyecto de ley a la comisión de Salud Pública de la Cámara Alta, para permitir que conozca a profundidad la iniciativa y procedan con su introducción y el proceso de análisis.
“Este es un proyecto país, en el cual pondremos todo nuestro empeño para que tenga éxito, estamos en pie de lucha, ustedes no están solos, desde este momento asumimos este proyecto como madres, como hijos, y como representantes de nuestras provincias ante el Senado”, expresó la senadora Lía Díaz.
La senadora se identificó plenamente con la iniciativa presentada, recordando que ella también fue diagnosticada con una enfermedad rara cuando era adolescente, por lo que se siente comprometida con auspiciar la aprobación de este proyecto, que busca crear las condiciones para que los pacientes con enfermedades raras puedan recibir diagnóstico, tratamiento y cuidado por parte del Estado.
Posteriormente, el presidente del Senado, Ricardo de los Santos, en calidad de invitado participó de la reunión de la Comisión de Salud donde recibió el documento y se comprometió junto a todos los senadores, a darle el manejo adecuado y el impulso necesario para que sea convertido en ley lo más pronto posible.
“Los felicito a todos, por dar este paso tan importante en la búsqueda de apoyo para las personas que padecen diversas condiciones médicas, por eso les garantizamos que trabajaremos para lograr establecer una ley en la cual se puedan apoyar, a fin de lograr la debida atención por parte del Estado dominicano”, dijo el representante de Sánchez Ramírez.
La presidenta de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), Denisse Vallejo, agradeció a los senadores por recibirles, y destacó que el anteproyecto, conformado por 32 páginas, y creado en conjunto con diversas organizaciones, busca dar visibilidad a los pacientes con enfermedades consideradas raras, para lograr sensibilizar a la sociedad, y tener la cobertura del Estado a través del sistema de salud en la gestión integral de pacientes, garantizando sus derechos fundamentales.
“Esta entrega simbólica del anteproyecto de ley, supone para nosotros como alianza y para nuestros pacientes, un momento histórico. Vamos a trabajar de la mano, para mejorar la salud de tantos seres humanos que sufren”, dijo la activista.
La Comisión de Salud de la Cámara Alta, escuchó a una delegación de la ADAPA, cuyos integrantes realizaron una exposición a través de la cual ofrecieron detalles sobre las enfermedades raras, incluyendo aspectos como la identificación temprana de los síntomas, diagnósticos y tratamientos.
Entre las enfermedades raras que actualmente afectan a personas en la República Dominicana, están: Coffin Lowry, Síndrome lipomatosis encéfalo, cráneo cutáneo, polineuropatía deminielozante crónica, paraplejía, espática tipo 4, aufosomina dominante, síndrome ángel man, distrofía muscular de Betlem asco al colágen, cardiopatía congénita, hidrocefalia, entre otras.
En la reunión de la Comisión de Salud Pública del Senado, estuvieron Lía Díaz de Díaz (Azua), presidenta; Eduard Espíritusanto (La Romana); Alexis Victoria (María Trinidad Sánchez); Andrés Guillermito Lama (Bahoruco); Odalis Rodríguez (Valverde); María Mercedes Ortiz (Hermanas Mirabal); Moisés Ayala Pérez (Barahona); Johnson Encarnación (Elías Piña); y Pedro Tineo (Monte Plata). Además, los acompañaron Sonya Uribe, directora de Recursos Humanos; José Domingo Carrasco Estévez, secretario general Legislativo; Yannerys Paulino, directora de Comunicaciones y Relaciones Publicas del Senado.
Por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), participaron Denisse Vallejo, presidente; María Gómez, Miguelina Figueroa, Mary Fernández, asesores; Claudia Espinal, y Sandra Caamaño.
También, Elba Rodríguez, Bertha Montero, Roberto Rodríguez, Jennifer Ramos, Paola Tineo, Haydee Benoit, Tanya Alcántara, Yesenia Rodríguez, Julissa Cruz, Alexandra Tabar, Leo Marrero, Clara Soriano, Maribel Pérez, entre otros.
