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Cáncer infantil en RD: entre dolor y luces de esperanza

María Ramos

Dolor, incredulidad, tristeza, incertidumbre, enojo, insomnio y temor son algunos de los sentimientos que afloran en la mente y en el corazón de las personas cuando escuchan que tienen cáncer, emociones que compungen aún más cuando el diagnóstico es para un niño cercano.

 

 

El cáncer, también conocido como neoplasia maligna, es un mal que no mira las edades para dañar, razón por la cual los familiares de los niños que han sido víctimas lo describen como un monstruo que tiene como objetivo separarte de manera definitiva de tus seres queridos.

Ejemplo de esto es lo vivido por la familia Jiménez de los Santos cuando en el 2017 una noticia trastornó todo el esquema de vida que llevaban, al enterarse de que el miembro más pequeño de su casa fue diagnosticado con cáncer.

María Natalia Jiménez de los Santos es una pequeña guerrera que con solo dos añitos y medio fue diagnosticada con cáncer de leucemia linfoblástica aguda.

Su madre Carolina de los Santos narra con voz de gozo, siete años después del diagnóstico, la historia de la victoria que Dios le dio ante esta catastrófica enfermedad.

De los Santos, que siempre se ha considerado una mujer de fe, expresa que todo comenzó cuando su niña llevaba alrededor de un mes con una gripe muy mala (dolores en todo el cuerpo, la barriga grande y fiebres intermitentes), razón por la que en diferentes ocasiones su papá la llevó al médico.

Durante las dos primeras visitas a la emergencia del hospital le dijeron que esa fiebre era producto de una posible amigdalitis o del virus gripal.

Sin embargo, la pequeña María Fernanda quien apenas sabía hablar se quejaba de manera constante diciendo: “aduele cabeza, adule brazo, aduele pie mami”.

Dada esta situación, Josefina, madre de Carolina le insistió tanto que volviera a llevar la niña al médico, que en la noche del domingo 13 de abril del 2017, se dirigió otra vez al doctor. Fue entonces cuando por medio de un hemograma que arrojó datos anormales comenzó la travesía.

Noticia dolorosa

En los días siguientes a la niña se le hicieron varios estudios y entre los resultados la doctora le declara haber visto células de leucemia. Luego de este diagnóstico le dijeron que tenían que transfundir a su hija.

Continuó expresando que a los dos días le realizaron un estudio que enviaron a los Estados Unidos para saber el tipo de leucemia que padecía, porque en el país no había forma de saber cuál era la tipología de este cáncer.

La leucemia linfoblástica aguda es el tipo de cáncer más común durante la niñez. Ocurre cuando una célula de la médula ósea presenta errores en su ADN.

José Jiménez y Carolina de los Santos, al enterarse de que el cáncer había vuelto a afectar otro miembro de su familia, decidieron no irse del país y quedarse en el Instituto Nacional del Cáncer Rosa Emilia Sánchez Pérez de Tavares (Incart). Allí la doctora Wendy Gómez, encargada de la unidad de oncopediatría y su equipo los recibieron.

En este hospital oncológico María Natalia era una de las niñas más pequeñas que estaba siendo atendida. En su inocencia llamaba mucho la atención ya que siempre tenía una sonrisa dibujada en su rostro.

Otras complicaciones

Con voz triste su madre recordó que en el inicio del proceso la niña tenía su sistema inmunológico en el piso y la gripe le provocó un neumotórax, que es una especie de absceso en un pulmón, razón por la que duró un tiempo en la Unidad de Cuidados Intensivos.

Algunos especialistas le dijeron a esta familia que había que operarla, pero otra doctora de apellido Camilo, que era la encargada de neumología del hospital Robert Reid Cabral, le recomendó que no lo hiciera, porque los pulmones de los niños se pueden regenerar hasta los ocho años.

“El ver las radiografías de ese momento donde los pulmoncitos de mi niña se veían desprendidos y verlos ahora pegados, enteros y sanos, es un milagro”, exclamó.

Gastos

El cáncer es una enfermedad que se caracteriza no solo por el daño físico y emocional que produce a quienes lo padecen, sino también por los costos económicos que acarrea para los familiares de sus víctimas.

En esta línea, Carolina de los Santos afirmó que cuando María Natalia enfermó, la niña contaba con un seguro complementario y fue esto lo que les permitió mitigar los gastos.

“Mi esposo es abogado y trabaja en la Procuraduría, yo en ese momento tenía y un negocio de organizar eventos el cual tuve que cerrar y comenzar a trabajar de manera virtual, dada mi situación con la niña”.

La madre detalla que solo del seguro médico se gastaron más de un millón de pesos, además de estos había muchos otros gastos como: las compras de los kit de plaquetas y de plasma, los cuales costaban hasta 20 mil pesos cada uno, porque el seguro no los cubría en ese momento.

A estos gastos se le agregaron la compra de un puerto implantable o port-a-cath, para evitar introducirle agujas frecuentemente a la niña, ya que en ocasiones se dificultaba encontrarle las venas.

“La unidad de oncopediatría del Instituto del Cáncer en ese momento apenas tenía un año de haber sido habilitada y solo contaba con ocho habitaciones, y aún no estaban en funcionamiento algunas cosas”, narró.

Otros consumos que se realizaban fueron los pagos diferenciales de los medicamentos ambulatorios, las interconsultas a especialistas que no estaban en el Instituto del Cáncer, entre otros gastos de bolsillo.

Campanazo de victoria

Tras dos años y medio de luchar de manera constante por erradicar la leucemia linfoblástica aguda de la vida de la pequeña María Natalia, en septiembre del 2019 llegó el momento tan esperado, cuando la niña recibió su última quimioterapia.

Esta buena noticia provocó que para noviembre de ese mismo año la pequeña contara con los resultados de la primera biopsia limpia.

Luego de un largo tiempo de desasosiego, el 2019 se convirtió para esta familia en un año de ilusiones, tras estos resultados tan positivos.

Estas luces de esperanza fueron las que permitieron que, para febrero del 2020, María Natalia, ya con cinco años fuera una de las primeras niñas del Instituto del Cáncer en tocar la campana de la salud, al indicarse que su tiempo de terapia ya había terminado.

Hoy en día esta vencedora de la leucemia linfoblástica aguda tiene nueve añitos, está en cuarto grado de primaria, asegura tener buenas calificaciones y es amante de las matemáticas.

“Me gustan mucho las matemáticas porque es como resolver un juego”, dijo la niña, dijo la niña.

Incidencia de cáncer infantil en RD

El cáncer es una enfermedad dolorosa que afecta no solo la parte física de quien la padece, sino también sus emociones y la de sus familiares. En el país la sobre vida a esta catastrófica enfermedad es de un 55 por ciento.

De acuerdo a los datos del Observatorio Global de Cáncer para el 2020 en República Dominicana se registró 392 casos nuevos en menores de 20 años, con una tasa de incidencia de 10.0 y 181 defunciones para una tasa de mortalidad de 4.6.

Para el quinquenio 2016-2020 se reportaron un total de 463 muertes en menores de 20 años relacionadas algún tipo de cáncer infantil, donde el 56.2% del total de la muerte correspondieron al sexo masculino y el 43.8% al femenino.

La República Dominicana como país no contaba con un método para saber la incidencia local de cáncer infantil, aseguró la doctora Wendy Góez durante la entrevista.

Esto era debido a que antes se carecía de un registro nacional de cáncer y los datos que se conocían eran basados en los subregistros de los hospitales pediátricos que manejan la neoplasia maligna infantil. Sin embargo, esta situación ha venido cambiando tras el lanzamiento del Plan Estratégico Nacional de Cáncer Infantil 2023-2030.

Con este plan y gracias a que el país siempre ha contado con sub registros hospitalarios hoy en día sí es posible saber la incidencia del cáncer infantil anualmente.

Con los datos obtenidos en el último año (julio 2022 a junio 2023) de los centros de atención de cáncer infantil del Hospital Pediátrico Dr. Robert Reid Cabral, Instituto Nacional del Cáncer Rosa Emilia Sánchez Pérez de Tavares, Hospital Infantil Regional Universitario Dr. Arturo Grullón y el Hospital Pediátrico Dr. Hugo Mendoza reportaron un total de 240 casos en ese tiempo.

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